محمد السيد
أكد الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان أهمية التعاون الدولي في مواجهة الأمراض النادرة مشيرا إلى ضرورة تعزيز التشخيص المبكر وتوفير العلاجات المناسبة وتخصيص التمويل اللازم، فضلا عن زيادة الوعي بهذه الأمراض وتأثيراتها.
جاء ذلك خلال كلمته في الاحتفال باليوم العالمي للأمراض
النادرة، الذي نظمته وزارة الصحة، بمشاركة عدد من المسؤولين المحليين والدوليين
وممثلي الشركات العاملة في مجال الرعاية الصحية.
وفي هذا السياق، وجه الوزير الشكر للدكتور محمد حساني، مساعد وزير الصحة لشؤون مشروعات مبادرات الصحة العامة، على جهوده في دعم مقترح إصدار قرار أممي حول الأمراض النادرة، من المنتظر أن يُناقش خلال اجتماع جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين في مايو المقبل.
وأوضح أن هذا القرار، الذي ترعاه مصر بالتعاون مع
إسبانيا، يحظى بدعم 26 دولة عضوا في منظمة الصحة العالمية، إضافة إلى 230 جهة غير
حكومية متخصصة.
وسلط الضوء على التأثيرات الإنسانية للأمراض النادرة، خاصة مع تسببها في أعباء نفسية ومادية على الأسر، بالإضافة إلى تهديد حياة الأطفال في سن مبكرة.
واستعرض الجهود المصرية في هذا المجال والتي تشمل توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة منذ 25 عاما وإطلاق برنامج وطني مستدام للكشف عن 19 مرضا جينيا نادرا في عام 2021.
كما أشار إلى التوسع في علاج سرطانات الأطفال وأمراض
الدم النادرة مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.




