كتبت - هاجر هشام
أعلنت السلطات البريطانية رسمياً عن بدء فحص جميع مواليد إنجلترا للكشف عن SMA (مرض الضمور العضلي الشوكي) بشكل إلزامي وشامل، وجاء هذا القرار الاستثنائي بعد ضغوط وانتقادات واسعة للمخطط القديم الذي كان يحرم بعض المناطق من تشخيص أطفالها.
ومن خلال موقعنا شبكة أخبار الشرق، سوف نستعرض معكم في هذا التقرير الطبي مواعيد تطبيق الاختبار الجديد وكيف تمنع هذه الخطوة التدهور الحركي لحديثي الولادة، بالإضافة إلى دور الفنانة جيسي نيلسون للاهتمام بهذا المرض تحديدا.
ما هو فحص جميع مواليد إنجلترا للكشف عن SMA (مرض الضمور العضلي الشوكي)؟
يعتبر مرض الضمور العضلي الشوكي SMA من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة التي تصيب طفلاً واحداً من بين كل 10 آلاف مولود، حيث يتسبب المرض في إضعاف عضلات الساقين والذراعين بشكل تدريجي، مما يجعل الرضيع عاجزاً عن الجلوس أو الزحف أو المشي بشكل طبيعي.
كما أنه يشكل خطورة كبيرة ومضاعفات حيوية، وذلك عندما يؤدي التطور السلبي للحالة إلى مشاكل حادة في عملية البلع والتنفس، وفي حال عدم تشخيص المرض في الأسابيع الأولى، فإن الخلايا العصبية تتدهور، مما قد يؤدي إلى وفاة الطفل خلال عامين فقط من ولادته، وهو نفس المرض الذي توفى بسببه الفنان حسن مظهر.
وتكمن الأهمية القصوى للفحص الجديد في توفير العلاج الجيني الحديث للأطفال المصابين فور ولادتهم وقبل ظهور الأعراض، وهو التوقيت الذهبي الذي يمنحهم فرصة كاملة للنمو البدني السليم والعيش بحياة طبيعية تماماً دون أي إعاقات حركية.
قرار حكومي بفحص جميع مواليد إنجلترا للكشف عن SMA وعلاجه جينياً مجاناً
ونظرا لخطورة المرض إلى هذا الحد، أعلنت وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية في بريطانيا عن تعميم فحص مرض الضمور العضلي الشوكي ليدخل رسمياً ضمن البرنامج الوطني للكشف المبكر، بحيث يغطي الفحص ما يقارب 560 ألف إلى 570 ألف طفل يولدون سنوياً في البلاد.
وجاءت هذه الخطوة الحاسمة لتلغي نظام الفحص التجريبي القديم الذي كان مقرراً أن يشمل 72% فقط من المواليد، وهو النظام الذي واجه هجوماً وانتقادات حادة من الأطباء والناشطين بسبب تسببه في خلق ما يسمى بـ "يانصيب المناطق"، حيث كان تحديد مصير الطفل وعلاجه يعتمد على مكان ولادته فقط.
ولتحقيق هذه التغطية الشاملة، وجهت الحكومة برفع كفاءة المختبرات الطبية المسؤولة عن التحليل من 7 مختبرات إلى 13 مختبرًا رئيسياً مجهزاً بالكامل.
حملة الفنانة جيسي نيلسون بضرورة فحص جميع مواليد إنجلترا للكشف عن SMA
لعب الوعي المجتمعي دوراً بارزاً في تغيير القوانين الصحية داخل بريطانيا، حيث اكتسبت القضية اهتماماً سياسياً وإعلامياً واسعاً بفضل الحملة المستمرة التي قادتها المغنية البريطانية جيسي نيلسون، العضوة السابقة في فرقة "ليتل ميكس"، وذلك بعد تشخيص ابنتيها التوأم (أوشن جايد وستوري مونرو) بهذا المرض الوراثي.
وانتقدت نيلسون بقوة في وقت سابق المخطط الحكومي المحدود، واصفة عدم شمولية الفحص بالأمر الصادم، وعقب صدور القرار الأخير رحبت بالخطوة واصفة إياها بـ "يوم الأمل والانتصار الحقيقي"، مؤكدة أنه على الرغم من أن هذا القرار لن يغير الواقع الحالي لأطفالها الذين ظهرت عليهم الأعراض بالفعل، إلا أنه يؤسس لمستقبل أكثر إشراقاً ويمنح آلاف العائلات القادمة فرصة ذهبية لحماية أطفالهم من شلل الحركة.
